連絡先: 『しまうまサークル@関西』は、 2012 年 11 月に関西で発足した神経内分泌腫瘍(NET)の患者会です。 希少病ゆえ患者数が少なく、患者は孤独におちいりがちですが、この会で は、若手もややお年寄り?(笑)も、男性も女性も、病歴の長い人も浅い 人も、ただの患者も医療関係者もバラエティ豊かに集まっています。 まじめな話も笑えるネタも共有・共感できる楽しい会合をめざしています。 会のあとは有志でお茶したり、市内観光したり。そちらがお目当ての参加 も大歓迎です。 一人で悩まないでぜひ一度のぞいてください。みんなの元気もらえますよ。
2012年11月誕 生!
■ 今までの主な活動 横浜市立大学による第 9 回がんプロ市民公開セミナー参加報告 横浜市立大学の市川 康史先生、金沢大学の絹谷 清剛 先生、 横浜市立大学の小林 規俊先生、 バーゼル大学の Damian Wild 先生の講演 (京都)日本神経内分泌腫瘍研究会 学術集会 9 / 28 参加報告 (東京) NET キャンサーデイ 11 / 10 参加報告 (岡山) pgiNET 患者の集い 2013 参加報告 第3回 NET 患者フォーラム in 福岡の報告 第 9 回 NET Work Japan 福岡シーホークヒルトンでの勉強会の報告 pgiNET 患者の集い in 名古屋( 4/5 )の報告 東京しまうまねっと( 6/8 )参加の報告 リレーフォーライフ 2014 神戸 (6/7) 参加の報告 国立がん研究センター 「新規がん抑制遺伝子」発見の記事についての紹介 月刊「がんサポート」 2014 年 8 月号取材の報告 CAPTEM についてご紹介 家族からの治療経過の話 闘病や治療治験(ストレプトゾトシンやエベロリムス)など体験 談 リレーフォーライフ京都の花園学舎 (9/27) 参加について ルミナリエをみんなで書きました。. 読売新聞記事掲載のお知らせ (2014年9月25日朝刊 京都 版) 「第 2 回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会」市民公開講座 参加報告 第 8 回しまうまサークル@関西の患者会、新年会を開催 第 9 回「しまうまサークル@関西」 2 周年記念行事 『京大病院「がん薬物治療科」の 松本 繁巳准教授にお越しいただき、 松本先生を囲んでの交流会』は、 大好評、大盛会に終わりました。
■ 今までの主なトピックス
2013年NETキャンサーデー 仮装大会(今回、運営委員のみ なさん)
「リレーフォーライフ京都」2014年参加
恒例の「のち家」さん の ランチ \1,500
「市比賣神社」の茅の輪くぐり・・・ ♪
京の台所「錦市場」での試食?・・・ ♪
「がん薬物治療科」の松本 繁巳 准教授を囲んで・・・ ♪ がん薬物 治療科 松本先生 薬剤部 池見先生 薬科大学 院生 管理栄養士 さん