難病患者の地域生活支援における諸課題 ―退院から在宅へ－ 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会） 難病患者の地域生活支援における諸課題 ―退院から在宅へ－ 立命館大学大学院先端総合学術研究科 仲口　路子 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 2009/03/14 キャンパスプラザ京都

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 障害者自立支援法 と医療制度改革 障害者自立支援法：2005年10月31日成立 2006年度医療制度改革：2006年6月成立 経済財政改革の基本方針2008（いわゆる「骨太の方針2008」）：2008年6月閣議決定 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 研究の目的・期間・方法 ［目的］：「ALS患者」A氏が「療養生活者」A氏となるまでの専門職のかかわりを考察すること ［期間］：2007年1月から9月 ［方法］：支援者らがまとめたレポートを元に分析する 　　2008．岡輝秋「長期療養ＡＬＳ患者の在宅独居移行支援に伴う諸課題の明確化およびその要因の分析―アクションリサーチに基づく調査研究」（ALS／MNDサポートセンターさくら会　『在宅療養中のALS療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発』） 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 発病からの変化など 2002年11月ころ～易疲労感を感じる 2004年2月ころ～構音障害、四肢運動機能低下 2004年10月　ALSと診断される 2005年1月　胃瘻造設術 2007年4月　気管食道分離術 現在　頚部と左手関節を少し動かすことができる 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 A氏の転院歴 A大学医学部附属病院：2004年10月ALSと診断され入院 B病院：2005年1月～　胃瘻造設 C病院：国立病院（当時） B病院：2005年9月～2006年3月 D病院：療養病床 E病院：2007年3月～　気管食道分離術 B病院：3ヶ月を目途に入院 在宅移行：2007年8月13日～ 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会） 主な症状と必要な援助 (1)　喀痰困難や誤嚥 (2)　全身硬直発作 (3)　コミュニケーション困難 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 2009/03/14 キャンパスプラザ京都

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 在宅移行に至った契機 2007年1月、東京都で、障害者福祉制度を利用して「24時間他人介護」によって地域生活を実現している人の存在を知る これではじめてK氏は家族介護によらず、単身で住み慣れた地域で住居を探し、社会生活を営みたい、という意志を持つに至る 当時の入院環境に不満もあった 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 Ａ氏が2007年1月時に利用していた制度 ①　身体障害者：四肢機能障害1級認定（2005年1　　月）障害基礎年金を受給 ②　特定疾患治療研究事業：特定疾患医療受給者　重症患者認定 ③　2005年6月、会話機能喪失に伴い、市の情報　　バリアフリー化支援事業　意思伝達を容易にす　る障害者向けの支援ソフトを導入したパソコン　購入に対して、10万円の支給 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

在宅移行に至った経緯 長期療養Ａ病院を退院 ⇒ Ｂ病院に入院 （07年1月～3月） 在宅移行に至った経緯　 長期療養Ａ病院を退院 ⇒ Ｂ病院に入院 （07年1月～3月） Ａ病院のソーシャルワーカーに在宅移行の意向を伝える　⇒　「転院や退院はかまわないが、再入院は現在の入院待機者が優先となるので、いったん病院を出るとベッドの保障はできない」 診察と症状に対する対処を最優先し、以前入院していたＢ病院の神経内科医の診察を受ける 2007年3月に気管食道分離術を受け、A病院に退院の意向を伝え、退院準備のための転院を要望する Ｂ病院からは、手術後3か月をめどに退院することを条件に引き受けてもよいとの回答を得る 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 MSW:Aの意見 療養病床 D病院のMSW:A 「転院や退院はかなわないが、再入院は現在の入院待機者が優先となるので、一旦病院を出るとベッドの保障はできない」 他の地域では「自薦ヘルパー」などで在宅生活を行っていると聞いているのに・・・？ まずは次の病院への引継ぎ・・・ 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 MSW:Bの意見 看護師資格と介護保険ケアマネージャー資格を持つ女性が地域生活移行や退院調整などのソーシャルワークを専従で行っていた MSW:Bは介護保険のケアマネージャーであり、障害者自立支援法における訪問系サービス・事業等の連携や、重度訪問介護制度については活用経験が極めて乏しかった 「介護保険が優先される」 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 障害施策を複合的に？ 「自薦ヘルパー」育成？ 「介護保険制度が優先で、ケアプランをケアマネージャーが作成する。足りない介護量を障害福祉サービスで補う。市に問い合わせた」 以前は、ALS患者は介護保険が障害サービスに優先だったが、今春、国から優先関係を見直す通達が出た。柔軟に対応できるはずだ 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 2007年6月～7月　生活保護 住居地を早期に定める必要があり、敷金礼金計20万円、家賃45000円の賃貸の平屋建ての住居を6月までに契約 入院時から家賃や転居費用が発生。 障害基礎年金では日常生活必需品の購入も困難 生活保護申請を決意する。（入院中は「生活実態がない」として受理されず） B病院に対して生活保護申請の意向を伝える 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

生活保護申請と介護保険に関する混乱 （6月～7月） B病院ワーカーから、 生活保護受給開始により介護保険2号被保険者ではなくなり、介護保険サービスが使えなくなるがどうするか 退院後即生活保護を申請すると現在のケアプラン調整を破棄せざるを得ないので、退院時に支える公的サービスがなくなると言われる これに対し、居住予定地を担当する障害者地域生活支援センターに相談すると、生活保護を受給しても、介護保険は介護扶助として利用可能と説明を得る 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 病院外に支援を委託（7月～） 7月になっても、障害者自立支援法に基づく介護サービス支給量が示されない状況にあったため、同法のケアプラン作成や福祉行政等との交渉を障害者地域生活支援センターに委託 　B病院が介護保険のケアプランの調整をしていた段階で支援者のネットワークを駆使してヘルパーを雇用登録する障害福祉の事業所（NPO）を探し当てていた 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 退院と支給決定 退院日が１週間後に迫った段階で、福祉事務所から障害福祉サービス支給量が決定したことが伝えられ、また介護保険による居宅サービスなどを含めたケアプランが示された 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 多くの制度を輻輳させる問題 介護保険法 医療保険法（特定疾患研究事業） 障害者自立支援法 生活保護法　 　などを適用・併用せざるをえないが、 　「介護保険」のケアマネはそういったことは困難 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 問題の所在 「ある専門職」が〔個人の力量の多少にかかわらず〕「一定範囲：限度以上の問題」であっても、それについて「何らかの具体的な方策を打ち出さねばならない」、といった事態はむしろ「日常的」に見られることなのではないだろうか？ 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 できないときにできないと言える‥‥か？ 困難であるときに、「次の段階へ」いきにくい問題 「明確なことは、これらの規制が、すべて何らかの個人的利害の配慮によってではなく、よきにせよあしきにせよ、とにかく同業組合的利害の配慮によって鼓舞されているということである。」（Emile Durkheim 1893＝1989：41） 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

責任感・誇り そして、それらしく振舞うこと MSWにも 患者／療養者やその支援者にも 介護保険に限定されない「ケア・マネジメントは「評価」しずらい 「善意の囲い込み」のなかで抜き差しならない状況が叢生されうるという問題がある 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 解決策として‥ あるひとが「すべてできるようになること」 一種の限界がある もっと別のひとに「繋ぐ」ことが容易にできるようになること 地域の中で「資格は何であれ」そういう複合的な調整が可能な制度／施策と「思索」が必要なのではないか？ 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14

日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14 ご静聴ありがとうございました！ ご意見／連絡先 仲口　路子　 nakaguchi.m@gmail.com 日本保健医療社会学会定例研究会（関西地区例会）2009/03/14