はじめに このスライドは、患者会が難病法や経過措置終了に向けた勉強会に使用できる資料として作成しました。

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1 はじめに このスライドは、患者会が難病法や経過措置終了に向けた勉強会に使用できる資料として作成しました。
難しい法律や制度を理解する手助けをして、情報格差から患者が不利益を被らないようにしたい、との願いを込めました。 みなさんの患者会で、活用していただければ幸いです。 NPO法人IBDネットワーク軽症者問題プロジェクトチーム

2 使用にあたっての注意事項 ① このまま変更せずご使用ください。 ② ご利用された場合、報告を頂けるようお願いします。
①　このまま変更せずご使用ください。 ②　ご利用された場合、報告を頂けるようお願いします。 ③　改編を希望される場合は、事前にご一報ください。 ④　講師の派遣を希望される場合は、ご相談ください。 　（最寄りの患者会等と調整します。交通費について 　　ご負担ください） ⑤　この資料での勉強会の予定は、このHPの「お知ら 　せ」をご覧ください。また、掲載を希望される場合は 　ご連絡ください。

3 みんなで知ろう難病法 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

4 難病の患者に対する医療等に関する法律 （難病法）
どんな法律なのか まずは知ろう！ Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

5 まぎらわしい法律用語 指定難病 難病の患者に対する医療等に関する法律 特定疾患 特定疾患治療研究事業（継続中） 小児慢性特定疾患 児童福祉法
　　　難病の患者に対する医療等に関する法律 特定疾患 　　　特定疾患治療研究事業（継続中） 小児慢性特定疾患 　　　児童福祉法 特定疾病 　　　介護保険法 法律の言葉はとってもまぎらわしいものがあります。 難病法になって、対象疾患は「指定難病」と呼ばれるようになりましたが、 特定疾患治療研究事業は無くなったわけではなく、スモンなどの指定難病に移行しなかった疾患に対して継続して事業は行われています。 なので「特定疾患」は現在も存在していますが、「指定難病」とは別物です。 子どもの難病は小児慢性特定疾患 また、介護保険法では、加齢に伴って起こる16疾患を特定疾病（とくていしっぺい）と呼んでいます（40歳以上であれば介護保険を使えるようになっています）。 一般の人だと、こんがらがっちゃいますよね。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

6 まず難病の定義です。難病の定義は、この４つの要件を満たすものをいいます。 指定難病とは、その中でもさらに加えて２つの要件を満たすものです。
では、指定難病とは何でしょう？ まず難病の定義です。難病の定義は、この４つの要件を満たすものをいいます。 指定難病とは、その中でもさらに加えて２つの要件を満たすものです。 この指定難病が、医療費の受給対象となっています。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

7 ポイント 難病とされる病気であっても、全てが指定難病ではない。 そのまま読む
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8 当面の間は、人口の０．１５未満、具体的には患者数が18万人未満である場合に該当するとしています。
厚生労働省資料より抜粋 指定難病の定義ですが 希少性、つまり人数が定められています。 当面の間は、人口の０．１５未満、具体的には患者数が18万人未満である場合に該当するとしています。 このため、原因がわからず治療方法がなく長期療養を必要とする大変な病気であっても、人数が多いと対象とされないのです。 また、認定に必要な診断基準が確立していることも指定難病の要件となっています。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

9 ポイント 難病でも人数が多いと医療費助成の対象にならない そのまま読む
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10 指定難病全てに 診断基準と 重症度分類があり 対象であるかどうか 判断されている 2015年1月23日 指定難病検討委員会資料
厚生労働省資料より抜粋 指定難病全てに 診断基準と 重症度分類があり 対象であるかどうか 判断されている このように、指定難病すべてに診断基準と重症度分類があり 対象であるかどうかを判断されています。 この診断基準と重症度分類は難病法施行時に統一され、 厚生労働省のホームページから、すべての指定難病の診断基準と重症度分類を見ることができます。 2015年1月23日 指定難病検討委員会資料 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

11 医療費助成 対象者だけ 難病に係る 医療費だけ
厚生労働省資料より抜粋 医療費助成 対象者だけ 難病に係る 医療費だけ 次に指定難病の自己負担額です。 これについては皆さんご存知ですね。 指定難病の患者の医療費は２割負担となっています。 ただし、指定難病であっても医療費助成対象から外れると３割となります。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

12 ポイント 指定難病の患者で、医療費助成の対象者の自己負担額は２割 ただし、難病の治療に必要と認められるものだけ そのまま読む
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13 所得を把握する単位は 個人じゃなく世帯？？？
自己負担上限額は所得に応じて変わってきますが、これもちょっとややこしいです。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

14 所得把握の単位は世帯ですが、これは住民票上の世帯ではなく、医療保険上の世帯です。 つまり医療保険が違っていれば、世帯として入れません。
厚生労働省資料より抜粋 所得把握の単位は世帯ですが、これは住民票上の世帯ではなく、医療保険上の世帯です。 つまり医療保険が違っていれば、世帯として入れません。 また、同一世帯に複数の患者さんがいる場合は、緩和措置があります。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

15 このように市町村の住民税によって区分され、収入に応じて自己負担限度額が違っています。
厚生労働省資料より抜粋 このように市町村の住民税によって区分され、収入に応じて自己負担限度額が違っています。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

16 医療保険による世帯といっても、社会保険ともいわれる被用者保険と国民健康保険では随分違ってきます。
厚生労働省資料より抜粋 医療保険による世帯といっても、社会保険ともいわれる被用者保険と国民健康保険では随分違ってきます。 被用者保険では被保険者の所得となるので、配偶者や子どもが収入があっても合算はされません。 これに対して国民健康保険では、すべての世帯員の収入が合算されます。 ここはとても不平等なところです。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

17 ポイント 所得を把握する単位は、医療保険による世帯。 ただし、医療保険制度によって計算のやり方が異なる。 そのまま読む
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18 これは難病法をおおまかにまとめた厚生労働省の資料です。 特定疾患治療研究事業と難病法の大きな違いは
厚生労働省資料より抜粋 これは難病法をおおまかにまとめた厚生労働省の資料です。 特定疾患治療研究事業と難病法の大きな違いは それまであった治療研究や医療費の助成といった面だけでなく 難病法では、生活者としての難病患者を支えるための総合的な施策を進めていくことを目指したことです。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

19 総合的な難病対策へ 厚生労働省資料より抜粋 これは新しい難病対策として国が示した青写真です。
地域医療体制の整備、啓蒙啓発、就労先の開拓、障害者福祉サービスの活用など 総合的な難病対策を目指すとされています。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

20 総合的な難病対策へ 啓蒙・啓発 医療の充実 都道府県単位 法律上は 努力義務 就労支援 福祉の対象へ 厚生労働省資料より抜粋
しかし、法律上義務（必ず行わなければならない）とされているのは医療費の助成に関することだけで それ以外は都道府県単位の努力義務となっています。 就労支援 福祉の対象へ Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

21 難病患者の福祉や就労支援など、生活環境を整える仕組みづくりは都道府県におまかせ
ポイント 難病患者の福祉や就労支援など、生活環境を整える仕組みづくりは都道府県におまかせ 当事者の声をどう伝えるか なんだモン つまり、難病患者の福祉や就労支援など、生活環境を支える制度づくりは都道府県にまかされています。 難病患者の生きづらさは、当事者でないとわからないことはたくさんあります。 なので、いかにして当事者の声を行政に伝えていくかが大事になり、 その役割を患者会が担うこともボランティアの一つだと思います。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

22 経過措置が終わったら どうなるの？ 経過措置対象の方は、平成29年12月、つまり経過措置終了までの受給者証をお持ちと思いますが、
この経過措置が終わったらどうなるのか、不安に思う方もいるでしょう。 これについてお話しします。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

23 平成27年 1月 1日から 平成29年12月3１日まで 厚生労働省資料より抜粋
平成27年　1月　1日から 平成29年12月3１日まで 経過措置とは、平成26年12月までに特定疾患として医療費の受給を受けていた方全員に対して 平成27年1月1日から、平成29年12月31日までの３年間、特別に設けられた医療費助成をいいます。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

24 経過措置とは 難病法施行時、平成26年12月までに特定疾患治療研究事業の支給認定を受けている人(既認定者)に対して、3年間の経過措置期間が設けられました。 既認定者は全員が支給の対象でした。これは、難病法施行後に負担が急に重くなることを避けるための措置でした。 平成３０年１月１日からは難病法での基準に照らし合わされ、支給が判断されます。 そのまま読む Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

25 既認定患者＝平成26年以前から医療費助成を受けていた人
厚生労働省資料より抜粋 既認定患者＝平成26年以前から医療費助成を受けていた人 難病法が施行されたとき、お薬代を支払うようになって、医療費が上がってしんどい、と感じた方も多かったと思います。 平成２９年１２月３１日まではここ Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

26 既認定患者＝平成26年以前から医療費助成を受けていた人
厚生労働省資料より抜粋 既認定患者＝平成26年以前から医療費助成を受けていた人 経過措置と原則、比べてみて、どこが違ってきますか？ 現在よりさらに自己負担限度額が上がる方が出てくることがわかると思います。 平成３０年１月１日からここ Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

27 同額です 既認定者は軽症者もここ 厚生労働省資料より抜粋
経過措置中の方は、新規の方の「高額かつ長期」と同じ自己負担上限額に設定されています。 既認定者は軽症者もここ Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

28 平成２９年の更新申請では・・・ では、平成29年の更新申請について説明します。
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29 経過措置終了時にやってくる ふるいはふたつ
診断基準 重症度基準 経過措置終了後にやってくるふるいはふたつです。 現在、指定難病として医療費の助成を受けている人も 経過措置終了後は、この二つのふるいにかけられます。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

30 × 〇 不承認 診断基準 重症度基準 まず、平成29年の更新申請では、都道府県の指定難病審査会で「診断基準」を満たしているか審査されます。
この診断基準は、難病法制定時に定められたものを指します。 「潰瘍性大腸炎」「クローン病」と医師が診断していても、法律上の診断基準を満たしていなければ非該当となりうる、ということです。 これは、かつて診断基準を満たさない患者に対して、医師が、医療費の受給対象となるように診断名を付けることがありました。 厳密にいうとこの病気ではないが・・・と説明を受けたことがある方は、経過措置終了後対象ではなくなる可能性があります。 ご心配な方は、主治医にご相談ください。 また、診断基準に関しましては厚労省のHPで調べることもできます。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

31 ポイント 既認定者も新制度の基準に統合される。 既認定者であっても、診断基準を満たさなければ「不承認（非該当）」になる そのまま読む

32 診断基準・重症度分類 診断基準に必要な検査結果は以前のものを使ってよい 重症度は半年内に最も悪い時の状態で判断
厚生労働省資料より抜粋 診断基準・重症度分類 診断基準に必要な検査結果は以前のものを使ってよい 重症度は半年内に最も悪い時の状態で判断 高額な医療費には特例措置がある 経過措置終了時の申請では、診断基準に必要な臨床データが必要となります。 診断がされたのは皆さん随分前ですか？ 診断基準の判定に必要な検査結果は、過去のものを用いることができます。 病歴が長い人や病院を代わっている人では過去のデータがなく、再度検査をやり直すことになる場合があるかもしれません。 重症度区分に関してはこの次に説明しますが、これは申請時ではなく、半年以内で最も体調が悪かった時の状態で判断します。 特例措置は後でお話しします。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

33 × 〇 〇 × 不承認 承認 不承認 診断基準 重症度基準 診断基準を満たしている場合は、次に重症度分類について審査されます。
みなさんは申請時に主治医に書いてもらう臨床調査個人票（診断書）に書かれた重症度は何か知っていますか？ 「中等症」以上の方が医療費助成の対象で、認定、となります。 「軽症」の方は、経過措置終了後は非該当となり、難病にかかる医療費の助成がなくなります。 承認 不承認 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

34 潰瘍性大腸炎 調子が悪い時の 排便回数は 主治医に伝えよう！ 厚生労働省資料より抜粋 潰瘍性大腸炎の重症度区分です。
潰瘍性大腸炎では、腹痛などの自覚症状は判断基準項目にはありません。 また、貧血もなく炎症所見が出ないという人も多いので、排便回数は大事になります。 調子が悪い時の排便回数は主治医に伝えてカルテに残してもらいましょう！ Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

35 クローン病 調子が悪い時の 腹痛や排便回数は 主治医に伝えよう！ 厚生労働省資料より抜粋 クローン病の重症度区分です。
クローン病では腹痛と1日6回以上の下痢があれば対象となるので、調子が悪い時の症状は主治医に伝えてカルテに残してもらいましょう！ Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

36 審査会の委員は「指定医」から都道府県知事が任命する
申請手続きについて ①都道府県における事務手続き ・臨床個人票をもとに、診断基準に照らして、指定難病であることを確認 ・病状の程度が、一定程度であることを重症度分類等に照らして確認 ⇒以上2点が確認できた場合には認定 ②指定難病審査会における手続き ・上記2点が確認できなかった場合には都道府県に設置された指定難病審査会での審査が行われます。 ⇒指定難病審査会で上記2点が確認された場合には認定 ⇒指定難病審査会の審査の結果、支給要件に該当しないと判断された方には、認定しない旨を通知 臨床調査個人票をもとに、診断基準と重症度基準を満たしていれば事務手続きで認定となります。 この２つが確認できなかった場合に指定難病審査会で審査されることになっています。 難病情報センターＨＰより 審査会の委員は「指定医」から都道府県知事が任命する Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

37 申請後の流れ 都道府県及び指定難病審査会 承認 不承認 診断基準・重症度分類等と照らし合わせて判断する ・通知される
新規申請 継続申請 軽症高額該当の申請 高額かつ長期の申請 都道府県及び指定難病審査会 診断基準・重症度分類等と照らし合わせて判断する 申請後の流れのイメージはこんな感じでしょうか。 申請が通らなかった場合は通知されます。 軽症で支給が受けられなかった場合は、旧制度にあった「登録者証」は現在はありません。軽症で外れると、指定難病であることを証明するものがなくなる、ということです。 再審査請求は都道府県に対して行うことができますが、臨床調査個人票に基づいて判断されていますので、臨床調査個人票の内容が同じであれば再度不承認となる可能性が高いです。 再審査請求を行う場合は、臨床調査個人票の内容について主治医と話し合う必要があると思われます。 ・通知される ・軽症者の登録者証はない ・再審査請求はできるが・・・ 承認 不承認 ※指定難病審査会の委員は「指定医」から都道府県知事が任命する Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

38 ポイント 医療費助成の対象は原則として中等症以上 軽症者は「不承認（非該当）」となる 私は軽症なのよ 喜ぶべきか 悲しむべきか どっち？
経過措置中は対象となっていた軽症者は、経過措置終了とともに医療費の助成対象から外れます。 軽症で体調が安定してて良かった？悪かった？と、複雑な気持ちになりますよね。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

39 入院時の食事代は上がる 次に入院時の食事代について説明します。
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40 難病法以前は受給対象の医療費に含まれていた食事代も、難病法施行後は食事は全額患者負担となりました。
厚生労働省資料より抜粋 難病法以前は受給対象の医療費に含まれていた食事代も、難病法施行後は食事は全額患者負担となりました。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

41 ここはちょっと変わりました 厚生労働省資料より抜粋 入院時の食事代は、経過措置中の患者は1/2になっていました。
経過措置終了後は全額になります。 この「全額」が、ちょっと変わりました。 ここはちょっと変わりました Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

42 難病患者の入院時の食費 平成28年4月から、一般の入院患者では食事負担が360円（1食当たり）に引き上げられました。
指定難病や小児慢性特定疾患で入院する患者については1食当たり260円に据え置きとなっています。 平成２８年４月から、一般の入院患者では食事負担が360円（1食当たり）に引き上げられました。 平成30年には460円に引き上げられます。 しかし、指定難病や小児慢性特定疾患の患者に関しては、260円に据え置きとなりました。 なので、経過措置中よりは食事代が高くなりますが、指定難病以外の患者さんより低額となります。 「持続可能な医療保険制度を構築するための 国民健康保険法等の一部を改正する法律」（平成２７年改正） Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

43 ここで本題に 入ります 経過措置終了に向けて必要な準備についてこれからお話しします。
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44 月の総医療費、知ってますか？ 皆さん、支払額でなく、難病にかかる月々の総医療費は把握していますか？
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45 難病に係る総医療費の月額で 自己負担額が変わる！
高額かつ長期 軽症高額該当（軽症者特例） ここが大切になってきます！ 医療費の総額で、自己負担限度額が変わる、という説明をしたいと思います。 それが、この二つ、「高額かつ長期」と「軽症高額該当」、軽症者特例と呼ばれているものです。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

46 高額かつ長期 軽症高額該当 厚生労働省資料より抜粋 資料ではここになります。
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47 軽症高額該当（軽症者特例） 私は軽症なのよ 病院代は高いのにどうしたらいいのか 軽症でも 治療費が高いことってあるんだ・・・
まずは軽症者の方 医療費は高いのに外れてしまう？と心配されている方もいらっしゃると思いますので 救済措置である軽症高額該当について説明します。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

48 軽症高額該当は、申請前１２か月以内に、難病にかかる総医療費が３３，３３０円を超える月が３か月以上あった場合が該当します。
厚生労働省資料より抜粋 軽症高額該当は、申請前１２か月以内に、難病にかかる総医療費が３３，３３０円を超える月が３か月以上あった場合が該当します。 総医療費が、３３，３３０円ということは、３割負担であれば月に約１万円以上かかっている人、ということになります。 皆さんは現在は医療費助成の対象として２割負担していますので、約６，６６０円以上という計算になります。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

49 月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３回以上
厚生労働省資料より抜粋 「軽症高額該当」となった方は、原則の「一般」となります。 「軽症高額該当（軽症者特例）」 月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３回以上 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

50 対象であっても申請がないと 給付されません
そして、これは申請が必要です。 対象になると自動的に医療費助成が行われるものではありません。 経過措置対象者で軽症の方は、平成29年の申請時に軽症高額該当の申請をしなければ支給の対象とはなりません。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

51 「軽症高額該当」のポイント 軽症者が「軽症高額該当（特定医療費の総額が33,300円以上が年３月以上）」に該当した場合、申請すると医療費の助成（一般）を受けることができる。 １年以内であっても、総医療費が33,300円以上の月が３カ月以上になれば申請できる。 そのまま読む また、新規の方で軽症であった場合は、診断から１年待たずにこの申請ができます。 33,330円の月が3回になったら、すぐに申請することが肝要です。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

52 高額かつ長期 次に「高額かつ長期」です。 これは、医療費助成を受けてもなお、高額な医療が長期にわたりかかってしまう患者さんに対して支給されます。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

53 月ごとの医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上
厚生労働省資料より抜粋 ここですね。 月ごとの医療費総額が５万円を超える月が１年以内に６回以上あった場合に申請できます。 これはすでに指定難病として医療費の助成を受けている患者さんが対象なので 月の医療費は２割。つまり自己負担額が１万円を超える月が６回以上ある人です。 「高額かつ長期」 月ごとの医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

54 これは、軽症者でも対象となるのですが、支給認定をすでに受けている人が対象となるので
厚生労働省資料より抜粋 これは、軽症者でも対象となるのですが、支給認定をすでに受けている人が対象となるので 新規の軽症者の場合は、「軽症高額該当」の申請をして認定を受けてから、「高額かつ長期」の申請をすることになります。 経過措置中の人は支給認定を受けていますから、平成29年の更新申請時に同時申請をすることができます。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

55 対象であっても申請がないと 給付されません
「高額かつ長期」も申請がないと給付されません。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

56 「高額かつ長期」のポイント 特定医療費受給者が「高額かつ長期」の対象となった場合（難病に係る医療費の総額が５万円以上の月が年間６月以上） 、申請により自己負担限度額が減額される場合がある。 １年以内であっても、総医療費が５万円以上の月が６カ月以上になれば申請できる。 軽症でも、月の総医療費が５万円（年６月以上）を超した場合、申請により「高額かつ長期」に該当する。 スライドに加えて以下を説明する。 低所得者では、「一般」と「高額かつ長期」の自己負担額が同じなので、申請の必要はありません。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

57 自動的に「軽症高額該当」や「高額かつ長期」に認定されるんじゃないのよね？
ちょっと、待って・・・ 医療費が高くても 自動的に「軽症高額該当」や「高額かつ長期」に認定されるんじゃないのよね？ ちょっと、ここで気づいた方もいるかもしれません。 そうです。これら特例措置は自動的に認定されるわけではなく、患者からの申請を受けて支給決定されるものです。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

58 自己負担上限管理票って 限度額が来たら それ以上は記載してないよ～
医療費の総額は 自分で把握して おきましょうね！ 自分の自己負担上限額管理表を見てください。 自己負担限度額が1万円以上の人は、月の医療費の総額が５万円まで記載されるのでいいのですが 自己負担限度額が５千円の人であれば、月の医療費の総額は25,000円までしか記載されないことになります。 つまり、自己負担限度額５千円以下の方は、自分で把握しておかないと、「軽症高額該当」や「高額かつ長期」になるかどうか、わからない、ということになりかねません。 医療費の総額は、自分で把握しておかなければなりません。これが、とっても大事です。 病院や薬局の窓口で、自己負担限度額を超えても、５万円までは書いてもらうように伝えましょう！ Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

59 都道府県によって異なりますが、申請してすぐに支給開始とならない県では、急いで申請する必要があります！
軽症で不承認になった場合のポイント 現在よりも医療費が高くなって、総額が３３，３３０円（月の支払いが１万円）を超えたら・・・ 病状が軽症から中等症になったら・・・ 超える月が３か月になったらすぐ申請！ 都道府県によって異なりますが、申請してすぐに支給開始とならない県では、急いで申請する必要があります！ 来年、軽症で非該当になった場合のポイントをお話しします。 まず、支払う医療費が上がったら １２か月以内に３か月以上とありますが、これは１２か月経過するまで待つ必要はありません。 ３３，３３０円を超える月が３か月となった時点ですぐ申請！です。 また、たとえば月初めの診療で総額が３３，３３０円を超えたら、翌月まで待たなくていいです。すぐ申請！ ただ、助成から外れた場合、病院の領収書は難病にかかるものとそうでないものが分かれていませんので、 難病にかかる医療費の金額はいくらになるのか、患者自身が判断することは難しくなるのが現状です。 あと病状が変わった時です。 医療費の助成開始となるのは、都道府県によって異なります。 〇診断された日にさかのぼって支給される県。 〇診断された日ではなく、臨床調査個人票（診断書）が書かれた日ではなく、保健所の窓口が申請を受けとった日から支給となる県。 　（佐賀県では、郵送も同じで、消印でなく届いた日です） 〇申請した月の翌月からの支給となる県。 特に入院になった場合は、入院して初めのほうに高額な治療が行われることが多いので、 診断された日までさかのぼって支給されない県では、何とかして早く申請することが必要になります。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

60 申請は急ぐ！ ポイントは 要は、とにもかくにもすぐ申請！です。
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61 みんなで考えよう！ 軽 症 者 問 題 私は軽症なのよ 喜ぶべきか 悲しむべきか どっち？
みんなで考えよう！ 軽　症　者　問　題 喜ぶべきか 悲しむべきか どっち？ 私は軽症なのよ 医療費助成だけでなく、軽症になると困ることがいくつか考えられます。 これは、みなさんと一緒に考えていきたい問題でもあります。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

62 新規の患者さんで軽症の患者さんは申請していない 経過措置中の軽症者は平成30年から 助成対象から外れてしまう
申請しても医療費の助成が受けられないないなんて・・・ 難病法施行後に発症した新規の患者さんで軽症の患者さんは、対象とならないのでそもそも申請していない人がほとんどです。 経過措置中の軽症者は平成30年から助成対象から外れてしまうので、新規の軽症の人と同じく来年の更新申請はしない人も多く出ると思われます。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

63 軽症の患者さんはどこも把握できない それでいいの？
このままでは、軽症の患者さんは、いったいどこにどのくらいいるのか、行政も、病院も、もちろん患者会も、 どこも把握できないことになります。 それでいいのでしょうか？ Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

64 行政が把握できないと・・・・ 特例措置「軽症高額該当」はあるけれど、誰が軽症の人に教えてくれるの？
複数の病院を受診している患者さんは、病院もその人の難病にかかる医療費の月の総額は分からないよ！ 軽症の人も障害者総合支援法の対象になるけど、そんな福祉の情報は届けることができるの？ 就労・就学に支援が必要なのは軽症の人も同じなのに・・・ 行政は軽症の方を把握できないので、指定難病の方に送る様々な行政からのお知らせは届かなくなります。 〇特例措置「軽症高額該当」はあるけれど、誰が軽症の人に教えてくれるのでしょうか？ 〇複数の病院を受診している患者さんは、病院でもその人の難病にかかる医療費の月の総額は分かりません。 〇軽症の人も障害者総合支援法の対象になりますが、そんな福祉の情報は届けることができるのでしょうか？ 〇就労・就学に支援が必要なのは軽症の人も同じです。支援が受けられることすら知らない人がたくさんいます。 こういった情報が届きにくくなることで、受けられるはずの支援が受けられないことが起こってきます。 地域格差や情報格差が、私たちの人生に大きく影響しかねないのです。 Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

65 みんなで考えていこう！ 地域に困っている患者さんはいませんか？ どんな支援が必要でしょうか？ 都道府県には何を求めていけばいいのでしょうか？
国に対して、何を求めていけばいいでしょうか？ 私たちの声を集めて伝えていきましょう！ そのまま読む 参加者同士で意見交換する Copyright (C) IBDネットワーク All rights reserved.　　2017年10月　IBDネットワーク　軽症者問題PJ作成

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