難病のある人に対する 就労支援 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構 障害者職業総合センター 研究員 春名由一郎 研究員　春名由一郎 Haruna.Yuichiro@jeed.or.jp

難病のある人に対する就労支援 職業リハビリテーションの対象としての難病 難病就労支援の実際の課題 雇用管理 地域支援 難病就労支援の可能性

職業リハビリテーションの対象としての難病

特定疾患 難治性疾患克服研究事業：130疾患。 特定疾患治療研究事業：45疾患。 原因不明、治療法未確立、重篤な後遺症のおそれ 診断基準確立、難治・重症、少数：公費負担。

特定疾患患者の自立度

難病のある人の就業実態 不明 非就業で就業希望なし 就業している(45%) 難病がある人(回答者全体) 非就業で 就業希望あり (26%) 就業原則 禁止 (8%) 医師から の就業禁止無し(18%) 非就業で 就業希望あり (26%) 難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査 中間報告書 n=3,691 （厚生労働省、２００６年）

全身性エリテマトーデス 全国で4万人以上。若い女性に多い。 紫外線（海水浴、日光浴、スキーなど）、風邪などのウイルス感染、怪我、外科手術、妊娠・出産などで悪化 悪化した場合の症状：全身倦怠感、疲労しやすさ、関節炎、発疹、日光過敏症、臓器障害等 ステロイド剤、免疫抑制剤により、病気のコントロールが向上している。

主な難病の患者就業状況

難病のある人の障害認定状況 1級 2級 3級 6級 5級 4級 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 再生不良性貧血 潰瘍性大腸炎 特発性血小板減少性紫斑病 混合性結合組織病 強皮症 全身性エリテマトーデス 神経線維腫症 重症筋無力症 サルコイドーシス 多発性筋炎・皮膚筋炎 モヤモヤ病 クローン病 ベーチェット病 パーキンソン病 多発性硬化症 網膜色素変性症 脊髄小脳変性症 1級 2級 3級 6級 5級 4級

IBD（クローン病、潰瘍性大腸炎）患者の職業問題 比較的若い男性に多い 大半は事務職や専門技術職を中心に就業している。 就職後の発病時に退職するものが半数近くいるが、その大半は２年以内に再就職している。 職場での配慮として、休暇や短時間勤務・フレックスタイム等柔軟な勤務体制、能力に応じた昇進機会や賃金保障、適職紹介や職場配置を求めている。

クローン病がある人の半数以上が経験している職業的課題 1/2 クローン病がある人の半数以上が経験している職業的課題　1/2 遅刻、早退、欠勤をしないで出勤すること ８時間労働を行うこと 適度に休憩するなど能率向上の自己管理をすること 仕事中にトイレを利用すること 食事や休養など健康管理をすること 決められた通院を行うこと 仕事上の身分、仕事内容が安定して継続すること 就職活動（職場訪問、採用面接、求職登録等） 生活全般の満足を得ること

クローン病がある人の半数以上が経験している職業的課題 2/2 クローン病がある人の半数以上が経験している職業的課題　2/2 病気が原因で退職しないこと 適正な処遇を受けること 適正な仕事量であること 年間２１日以上病欠をしないこと 職業生活全般の満足を得ること 仕事に就く意欲があること 仕事ができる自信があること 精神的ストレスに適切に対処すること昇進をすること 適当な報酬を得ること 仕事を継続すること 十分な収入を得ること 常勤の職に就くこと 常用雇用されること

障害認定されていないが、職業上の困難が起こり得る例 ●全身性エリテマトーデス（SLE） 機能障害 疲れやすさ、日光過敏 関節の痛み、腹痛、全身の痛み 皮膚障害、相貌の変化 免疫機能障害、膵臓機能障害、肝臓機能障害、等 活動制限、参加制約 定期的通院の必要性 過労、ストレス、寒冷、発汗等の避けるべき条件、等 ●膠原病 ●重症筋無力症 ●潰瘍性大腸炎 ●クローン病 ●神経線維腫症 ●表皮水疱症 ●先天性免疫不全症候群 ● １型糖尿病 ●もやもや病 ●再生不良性貧血

障害者手帳の「ある」難病の例 視覚障害 肢体不自由 小腸機能障害、直腸機能障害 網膜色素変性症、ベーチェット病 ●中途障害 視覚障害 網膜色素変性症、ベーチェット病 肢体不自由 脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症 小腸機能障害、直腸機能障害 クローン病、潰瘍性大腸炎 ●病気の進行 ●病気の変動 ●通院、自己管理の必要 ●合併障害 ・感覚＋身体＋痛み等 ・肢体不自由＋内部障害 ・全身の肢体不自由等 ●障害の理解しにくさ ・障害への薬の効果 ・体調変化の要因

国の難病対策の概要 対策の柱 主な事業 （１）調査研究の推進 ◆厚生労働科学研究（難治性疾患対策研究班等） （２）医療施設等の整備 　　　　対策の柱 　　　　　　　主な事業 （１）調査研究の推進 ◆厚生労働科学研究（難治性疾患対策研究班等） （２）医療施設等の整備 ◆（独）国立病院機構の機器整備等 （３）医療費の自己負担の軽減 ◆特定疾患治療研究４５疾患等 （４）保健医療福祉の充実 ◆難病相談・支援センター　◆難病情報センター （５）ＱＯＬの向上 ◆難病患者等居宅生活支援事業

障害者雇用対策基本方針 （平成２１年３月５日厚生労働省告示第55号） 発達障害、難病等の慢性疾患、高次脳機能障害等障害が多様化してきている。・・・福祉、保健・医療、教育等の関係機関と連携しながら、障害の種類及び程度に応じた職業リハビリテーションの措置を総合的かつ効果的に実施し、障害者の職業的自立を進めていくことが重要となっている。

障害者雇用対策基本方針 「難病等の慢性疾患」 「個々の障害の状況を十分に把握し、必要に応じて障害に関する職場の同僚等の理解を促進するための措置を講じるとともに、職場内の人間関係の維持や当該障害者に対して必要な援助・指導を行う者の配置、障害状況に応じた職務設計、勤務条件等の配慮等を行う。」 「障害者の雇用管理に関する先進的な知識、情報を提供すること等により事業主の取組を促進する。」

難病のある人の雇用促進モデル事業（平成２１年度から１年半） 難病のある人を新たに雇用し、適切な雇用管理を行う事業主を支援するためのモデル事業 支給額５０万円（中小企業の場合１３５万円） 特定求職者雇用開発助成金と同様、雇い入れ後６ヶ月経過ごとに２回に分けて支給 事業主は、勤務状況、雇用管理状況、配慮した事項その他の就労状況等を報告

難病就労支援の実際の課題 雇用管理

（２００７年）

効果的な環境整備の例 クローン病で消化器系の機能障害有 職業的課題：「仕事を継続すること」（平均問題発生率：58.3%） 「主治医・専門医と職場担当者を交えた仕事内容のチェック」有 ⇒問題発生率0% 「職場内で必要な休憩や疾患の自己管理ができる場所の配慮」有 ⇒問題発生率0%

効果的な環境整備の例 クローン病で「疲れやすさ」有 職業的課題：「食事や休養など健康管理をすること 」（平均問題発生率：40.6%） 「病気や障害に関わらずキャリアアップができるための人事方針」有 ⇒問題発生率4.8% 「上司・同僚の病気や障害についての正しい理解」有 ⇒問題発生率12.9% 「仕事上の相談にのってくれる同僚・上司・上役」有 ⇒問題発生率14.3%

「クローン病」への「職場内支援」のポイント 勤務中の自己管理への職場の配慮 病気や障害にかかわらない人事方針 仕事上の相談にのる同僚・上司 職場内の休憩や疾患管理ができる場所の配慮 社内の親睦会などへの参加のしやすさ 通院への配慮 勤務中の休憩を取りやすくする コミュニケーションに時間をかける配慮 上司・同僚の病気や障害への正しい理解

「クローン病」への「地域支援」のポイント 必要な環境整備について会社側に伝えること 役に立つ医療ソーシャルワーカー（MSW)に相談すること＊ 患者団体、難病連（難病相談会）に相談すること 保健所（保健師）に相談すること 役に立つ学校の教師や進路指導担当者に相談すること＊

クローン病がある人へのガイドライン整備後の職業的課題の予測 ２０％～５０％の人が経験するであろう職業的課題 精神的ストレスに適切に対処すること 昇進をすること 適当な報酬を得ること 仕事を継続すること 十分な収入を得ること 常勤の職に就くこと 常用雇用されること 半数以上の人が経験するであろう職業的課題 なし

難病のある人には、「職業的問題」がどの程度あるのか？ 0% 20% 40% 60% 80% 100% 潰瘍性大腸炎 モヤモヤ病 全身性エリテマトーデス 多発性筋炎・皮膚筋炎 サルコイドーシス クローン病 網膜色素変性症 再生不良性貧血 混合性結合組織病 シェーグレン症候群 ベーチェット病 重症筋無力症 強皮症 神経線維腫症 多発性硬化症 パーキンソン病 脊髄小脳変性症 現状 0% 20% 40% 60% 80% 100% 潰瘍性大腸炎 モヤモヤ病 全身性エリテマトーデス 多発性筋炎・皮膚筋炎 サルコイドーシス クローン病 網膜色素変性症 再生不良性貧血 混合性結合組織病 シェーグレン症候群 ベーチェット病 重症筋無力症 強皮症 神経線維腫症 多発性硬化症 パーキンソン病 脊髄小脳変性症 支援後の見通し 20％以上が「問題あり」とした職業的課題 半数以上が「問題あり」とした職業的課題

ガイドラインが作成されている難病 ベーチェット病 多発性硬化症 重症筋無力症 全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ） サルコイドーシス 特発性血小板減少性紫斑病 結節性動脈周囲炎 潰瘍性大腸炎 動脈炎症候群 ビュルガー（バージャー）病 クローン病 パーキンソン病 モヤモヤ病（ウイリス動脈輪閉鎖症） シャイドレーガー症候群 原発性胆汁性肝硬変 特発性大腿骨壊死症 混合性結合組織病 原発性免疫不全症候群 特発性間質性肺炎 網膜色素変性症 神経線維腫症Ⅰ 不応性貧血（骨髄異形成症候群） シェーグレン症候群 多発性筋炎皮膚筋炎 自己免疫性肝炎 脊髄小脳変性症 表皮水疱症 再生不良性貧血

障害者雇用支援制度の利用への障害者手帳の要／不要 手帳が必要 障害者雇用率への算定対象（職安） 職場適応訓練（職安） 各種助成金 特定求職者雇用開発（職安） 障害者介助等（雇用支援機構） 障害者作業施設設置等（雇用支援機構） 手帳は不要 職業相談（職安、職業センター、就業・生活支援センター） 職場定着支援（〃） ジョブコーチ支援（職業センター） 職業準備支援（〃） 職務試行法（〃） トライアル雇用（職安） 新モデル事業

難病就労支援の実際の課題 地域支援

障害者職業総合センターと難病相談・支援センターの連携モデル事業（2007年） 難病患者・家族等 各種の相談支援 都道府県 既存の施策との有機的連携 難病相談・ 支援センター 福祉施設等 各種相談 （就労・住宅等） 生活情報提供 各種公的手続支援 日常生活支援　等 連携・連絡調整 市町村 連携・連絡調整 難病相談・支援員 就業支援者 保健所 難病相談・支援員 連携・連絡調整 活動支援 連携・連絡調整 難病医療 連絡協議会 患者会・家族会 連携・連絡調整 ボランティア 育成 難病医療 拠点・協力病院 連携・連絡調整 連携・連絡調整 公共職業安定所、障害者職業センター等 地域交流会等の推進 難病情報センター 患者の就労支援

難病のある人にとって必要な、医療等と雇用の連携 難病相談・支援センター ハローワーク 病気を隠して就職→体調悪化→退職、の繰り返し 難病のことは分からない。 「その他の障害」での支援になる。雇用率制度は使えない。 20時間以上働けるなら、ハローワークに来てください。 就業支援はできない。 難病のある人を雇用する企業はないですよ。 障害者雇用率制度の改正が必要。 福祉的就労の場を作る必要。 雇用率にカウントされない人を企業が雇用するメリットはない。 病気のある人を企業は雇用できない。 医療面と生活面の問題の対応が先。 無理して働く必要はない。 「やっぱり仕事は無理」と諦める

難病のある人は、地域に就業の相談先がほとんどない

難病のある人の就業についての相談先の有用性

手帳の有無によって左右される相談先の有用度

モデル事業での突破口 ハローワーク 難病相談・支援センター 「無理のない条件での、職探しを誰が支援してくれるのですか？」 障害者手帳の有無にかかわらず、専門援助部門では、個別的で継続的な職探しを応援できます。 条件にあう職場開拓もできます。 本当に無理のない仕事の条件を教えて下さい。 事業主に対して、雇用管理の説明や、難病のある人の雇用についての啓発などもできます。 事業主の継続的支援と、本人の自己管理の応援をお願いします。 難病のある人の就業希望を、先入観なく受け止めて応援します。 一人ひとりの希望と、病気に応じた条件を、ハローワークに伝えるために、時間をかけて就労相談をします。 面接への同行や、企業の安心のための情報提供を行います。 就職後、問題があったらいつでも相談できる場所となります。 一人ひとりにあった無理のない条件の個別的な職探しでの協力

どちらが真実を伝えているか？ ～できないことを述べるのは簡単だが・・・ 「私はクローン病です。これは難病に指定されている腸疾患です。定期的に通院する必要があります。腹痛があったり、トイレに頻繁に行かなくてはいけないことがあります。入院の可能性もあります。障害者雇用率にはカウントされません。難病を理解して雇用して下さい。」 「私は、大学ではデザインを学んで、前職ではホームページ制作も経験しました。ウェブデザインには自信があります。持病がありますが、御社にはフレックス制度があるので特に心配ないと、医師の手紙もあります。」 「職場での配慮の仕方や雇用管理についてお困りの点があれば、様々な無料の支援が提供されます。」

モデル事業における個別の職探しの成果（１） 強み、興味 就労条件 実際の職場 車好き、ボランティア 軽作業 福祉施設の送迎運転手（短時間） 惣菜づくり 立ち作業を避ける スーパーの惣菜部門（５時間４日勤務） デザイン ウェブサイトの管理、デザイン、ホームページ更新 生け花（教授） 無理のない仕事 福祉施設２ヶ所での「生け花教室」（新規開講）

モデル事業における個別の職探しの成果（２） 強み、興味 就労条件 実際の職場 印刷業の経験 疲れない仕事 印刷会社の校正 営業や販売 職場の病気理解 薬品会社での雑貨販売（障害者雇用、正社員） （面接会に参加） （心臓移植後） ドラッグストアの品出し（職場配慮あり）

「餅は餅屋」の連携 ～難病のある人の「職業生活と疾患管理の両立」ニーズに応えるという共通目標～ ハローワーク等労働機関 就職セミナー 職業相談 職業訓練 求人情報提供 個別職場開拓 雇用率達成指導 事業主への説明 制度の活用 定期的フォローアップ 福祉施設、医療機関等 難病のある人の理解 支援課題の検討 職場実習 職場見学 同行支援 生活支援 生活、医療面の継続的支援 職業準備 職探し 職場適応 事業主支援 就業継続

難病就労支援の可能性

労働支援と医療支援の連携の重要性 急性疾患 慢性疾患 予防 早期発見 診断 治療 リハビリテーション ・経過観察 ・継続的受療 ・自己管理 死亡 慢性疾患 死亡 感染等 潜伏期 発症 治癒 後遺症 疾患の慢性化 予防 早期発見 診断 治療 リハビリテーション ・経過観察 ・継続的受療 ・自己管理 ・生活支援 ・就労支援（無理のない仕事と配慮）

病気と障害 疾患・失調 機能障害 活動制限 (能力障害) 参加制約 (社会的不利) 難病（診断名）：パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、全身性エリテマトーデス・・・・130疾患(以上) 病気と障害 疾患・失調 機能障害 活動制限 (能力障害) 参加制約 (社会的不利) 感覚障害、肢体不自由、内部障害、知的・精神障害 勤務時間制限、業務制限、就業条件の制限・・・ 疲れやすさ、皮膚障害、痛み、外貌・・・

企業の不安を解消し、安全配慮上の問題を解決する 適切な環境整備や支援を前提とすれば、安全に健康に職業生活が送れる。 仕事のできない病人を雇用するわけではない。 企業の安全配慮義務の内容を具体的に示す。 雇用管理や配慮は企業にとって過大な負担ではない。 効果的な配慮事項を確実に実施すればよい。 いつでも必要な社会的バックアップがある。 難病があっても、本人は自分のできること、できないことを理解して自己管理できる。 仕事の内容によって完全な職業人になれる。

進行性の難病への対応可能性 数年の雇用契約で、その時点でできる仕事を継続しながら、長期的なキャリア計画を検討 パーキンソン病、脊髄小脳変性症等 数年から十数年での肢体不自由の進行 できる範囲の雇用を継続し、将来的には就労継続支援事業所等の活用も視野に入れる。 網膜色素変性症 夜間の視力障害や視野狭窄から、全盲に進行 支援機器等の導入による雇用継続、専門技術の習得等の検討を行う。

医療支援と労働支援の支援チームの実現（１） 難病相談・支援センターでの相談受付から、ハローワークでの職探しへの素早い橋渡し 就業希望者を抱え込まずに、ハローワークでの職業検索を支援し、希望の仕事を最低５つはプリントアウト。 再び、難病相談・支援センターで無理なく安全な「働くイメージ」について、医療専門職も交えて検討 無理なく安全に働ける就業希望の条件を明確にして、ハローワークに職探しを依頼する。 職種、勤務場所・時間、必要な配慮や支援内容等。 企業に安心して紹介できる条件の整備。

病気や「できないこと」だけを伝えるのではなく、 具体的な職探しの条件や、企業への説明に必要なことを、具体的に明らかにする。

医療支援と労働支援の支援チームの実現（２） 就職活動時や職場定着期に、難病相談・支援センターが医療的支援を調整 企業、本人、ハローワーク等の不安や課題への対応。 就業継続期に、いつでも相談できる地域の核の確保 就職後の体調の悪化、職場の人間関係等で就業継続ができなくなる前に、予防的に対応する。 就業支援ニーズのある難病のある人を、地域支援につなげる核の形成とアウトリーチ 難病相談・支援センターでの「就労相談・支援」のPR。関係機関へパンフレットを置く。

否定的な障害受容論からの脱却 「就労を諦めさせるのも、就労支援？」 生活・人生の再構築のための就労支援 ショック 回復への期待 悲哀 防衛 障害や病気が良くなると思う。 悲哀 回復しないことの悲しみ、怒り。 防衛 就職を目指してがんばる。社会の理解不足に怒る。 受容 仕事を諦める 無理をすれば働けるかもしれないが・・・、もうがんばれない 仕事だけが人生ではない・・・、　もう希望がない・・・ 「就労を諦めさせるのも、就労支援？」 生活・人生の再構築のための就労支援

適切な環境整備があれば仕事ができると思うか？ 非就業者全体 絶対に仕事ができる(12%) 仕事ができると思う(38%) わからない(23%) 仕事はできないと思う(17%) 絶対に仕事はできない(10%)

身体障害者手帳を所持しない人 取得できるのに未取得の場合 認定基準に該当しない場合 手帳制度を知らない、認定されないと思い込んでいる／過去に認定を渋られた、「自分は障害者ではない」 「6級ではメリットがないので取得していない」 認定基準に該当しない場合 疲れやすさ、皮膚、日光過敏、ストレスに弱い、関節痛、腹痛・・・ ⇒雇用率制度によらない支援の活用 職業紹介、職業リハビリテーション、雇用管理の指導、医療・保健・福祉等の制度やサービス

病気の説明の仕方の重要性 例：パーキンソン病の「職場での病気の理解」 「パーキンソン病は、進行性の疾患であり、服薬の効果の持続により1日内で障害状況が大きく変動する「ON-OFF症状」があります。勤務中の疾患の自己管理や、精神的なストレスへの対処に課題があります。さらに、１日８時間働くことも困難なことが多く、職場の人たちとの人間関係が悪化し、仕事上の責任に応えることや、職務課題の達成にも課題があります。その結果、昇進の問題を抱えている人も多くなっています。そのような課題の解決には、職場の上司や同僚が、パーキンソン病についての正しい理解をもつことが必要です。」 「パーキンソン病のある人で、勤務中に自己管理に取り組み、精神的なストレスに上手く対処しながら、１日８時間働き、職場の人たちとの良好な人間関係を築き、仕事上の責任に十分に応え職務課題を達成し、昇進の問題もないという人たちの上司や同僚は、パーキンソン病についての正しい理解をもっています。進行性やON-OFF症状など、誤解されやすいこの病気について、正しい理解が大切なのです。」

若年性パーキンソン病 40歳未満で発症：パーキンソン病全体の10%（全国で約12,000人） ON/OFF症状の理解のされ難さ 薬が効いている時は普通の生活、職業も問題がない ジスキネジア： 「L-ドーパ」の副作用 体が勝手にくねくね動く、字がかけない、千鳥足、貧乏揺すり様、知的能力には全く問題がない カウンセリングの必要性 患者団体等でのピアカウンセリングがないと、自主退職、うつなどが多発する 病気の進行にあわせた、数年をかけたキャリア計画

重症筋無力症 全国で5,000～10,000人；女性が2倍（10～30歳代で発症） 特に夕方や疲労時に、まぶたが落ちてくる、物が二重に見える、声がかすれる、筋力低下、呼吸困難、嚥下障害、疲労しやすさ 日内変動（朝が調子がよく、夕方に悪くなる；朝から調子が悪いこともある） 夏が疲れやすい、低気圧・季節の変わり目で悪化 胸腺摘出手術後３年程度、病状が不安定

重症筋無力症の人の勤務例 看護師 夜勤、時間外勤務の禁止 徒歩通勤 管理者だけが病名を知っている 規則正しい勤務が可能なリハビリ科 徒歩通勤 管理者だけが病名を知っている 突発休や早退（職場内休憩を認めないため）があるが、他の看護師と同程度 薬のふたをあけたり、アンプルを切るなどの力のいることは同僚に依頼する

「難病患者の就業支援」から 「難病のある人の就業支援」へ 「病気で働けない人の雇用への理解を企業に求める。」 　⇒　「自己管理ができる職業人と企業のマッチングを目指す。」 「難病だから、軽作業、事務、短時間の仕事を探す。」　⇒　「その人の強みや興味を生かせる、無理なく安全な仕事を探し、創る。」 「障害者手帳がないから、就業支援は行えない。」　⇒　「個別的で継続的な職探しや、事業主の安心につながる支援を行う。」