腎性尿崩症友の会 2006.6.10 腎性尿崩症友の会 事務局 神野 啓子
腎性尿崩症とは? 多尿であるから多飲を余儀なくされる 抗利尿ホルモンが正常に分泌される。 腎臓内で水を再吸収(濃縮)することが出来ないために多尿になる。 体内水分が足りなくなるために多飲になる。 1日で成人で10リットル前後の水分摂取が必要。 多尿であるから多飲を余儀なくされる
患者数と治療法 発症率は40万人に1人(海外情報) 小児慢性特定疾患・・・H13年122名 根治療法・・確立されていない 対症療法・・・サイアザイド系の利尿剤服用 減塩食摂取
腎性尿崩症友の会 2000年10月 会発足 会員数 21家族(2006年現在) 活動目的 2000年10月 会発足 会員数 21家族(2006年現在) 活動目的 会員相互の情報交換および親睦を図り、社会的認知を高め、患者側からの積極的な情報提供をすることにより、よりよい医療体制と生活しやすい環境を整えることを目的として活動する。
活動内容 総会および勉強会:年に1回 会報発行:年に2回 友の会レター発行:年に3回 セカンドオピニオンの開拓と拡大 電話相談 他団体との情報交換
腎性尿崩症は 40万人に1人の確立でおこる病気です 根本的な治療法は まだ解明されていません でも いくつかのことに注意すれば 通常の生活を送ることができます 難病をもつこどもたちが 心身ともにすこやかに成長するためには 周囲の人のあたたかい理解と協力が必要です この病気とともにいきるこどもが いきいきと生きていけるように 力をかしてください あたたかいご支援をよろしくお願いいたします