ALS患者の在宅独居移行支援に関する 調査研究（３） ――在宅移行の困難―― ○立命館大学大学院先端総合学術研究科　仲口 路子（2416） 立命館大学大学院先端総合学術研究科　長谷川 唯（2418） 立命館大学大学院先端総合学術研究科　山本 晋輔（2419） 立命館大学衣笠総合研究機構ポストドクトラルフェロー　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 北村 健太郎（241 日本学術振興会特別研究員 堀田 義太郎（2415） 2008年日本地域福祉学会

目的 筋委縮性側策硬化症（以下ALS）の療養者Ｋ氏が、長期入院を経て在宅生活に移行するプロセスの報告と検討 目的　 筋委縮性側策硬化症（以下ALS）の療養者Ｋ氏が、長期入院を経て在宅生活に移行するプロセスの報告と検討 退院後の生活支援体制の整備に関して生じた困難・要因・必要な解決方法を明らかにする とくに医療と福祉の双方にニーズを持つ人に必要な制度的な連携に焦点を当てる 　（調査期間：2007年1月～同8月13日の退院まで） 2008年日本地域福祉学会

Ｋ氏の病歴等 ALS 喉頭分離術を受け、発声は不可能 水分は胃ろうで摂取するが、刻み食は経口で摂取可能（経口食を要望） 発症後転院しつつ4年弱の病院生活 家族とは別離 2008年日本地域福祉学会

ポイント Ｋ氏は、日本の福祉施策において、介護の「含み資産」とされている家族をあてにせずに、地域で在宅生活を営むため、福祉諸制度をフルに活用する必要があった だが、医療機関主導の退院支援においては、福祉諸制度を活用するための準備が十分に整備されなかった それによって生じた諸問題とその要因の検討は、医療的ケアを必要とする重度身体障害者が長期入院を経て在宅生活に移行するために、いかなる資源とサポート体制が必要かを明らかにするのに役立つ 2008年日本地域福祉学会

主な症状と必要な援助 (1)　痰づまりや誤嚥 (2)　全身硬直発作 (3)　コミュニケーション障害 2008年日本地域福祉学会

在宅移行に至った契機 2007年1月、東京都で、障害者福祉制度を利用して「24時間他人介護」によって地域生活を実現している人の存在を知る これではじめてK氏は家族介護によらず、単身で住み慣れた地域で住居を探し、社会生活を営みたい、という意志を持つに至る 当時の入院環境に不満もあった 2008年日本地域福祉学会

Ｋ氏が2007年1月時に利用していた制度 ② 特定疾患治療研究事業：特定疾患医療受 給者重症患者認定 　①　身体障害者：四肢機能障害1級認定（2005　　　年1月）　障害基礎年金を受給 　②　特定疾患治療研究事業：特定疾患医療受　　給者重症患者認定 　③　2005年6月、会話機能喪失に伴い、市の情　　報バリアフリー化支援事業　意思伝達を容　　易にする障害者向けの支援ソフトを導入し　　たパソコン購入に対して、10万円の支給 2008年日本地域福祉学会

在宅移行に至った経緯 長期療養Ａ病院を退院 ⇒ Ｂ病院に入院 （07年1月～3月） 在宅移行に至った経緯　 長期療養Ａ病院を退院 ⇒ Ｂ病院に入院 （07年1月～3月） Ａ病院のソーシャルワーカーに在宅移行の意向を伝える　⇒　「転院や退院はかまわないが、再入院は現在の入院待機者が優先となるので、いったん病院を出るとベッドの保障はできない」 診察と症状に対する対処を最優先し、以前入院していたＢ病院の神経内科医の診察を受ける 2007年3月に喉頭分離術を受け、A病院に退院の意向を伝え、退院準備のための転院を要望する Ｂ病院からは、手術後3か月をめどに退院することを条件に引き受けてもよいとの回答を得る 2008年日本地域福祉学会

4月20日 障害者自立支援法介護給付費支給申請書を提出 B病院（3月末～6月） 3月 4月末 B病院 K氏／支援者 地域生活移行・退院調整を行うMSW（看護師資格と介護保険ケアマネージャー資格を持つ）が支援に入る MSWの支援により介護保険の居宅サービス申請 障害者自立支援法の申請、支給時間、支給決定時期等については見通しは示されなかった 気管切開後B病院に入院 ⇒　居住先も福祉制度活用の見通しもないまま、8月13日という在院期限を約束 MSW・市障害者地域生活支援センター・自立支援センター、患者会などに照会し、在宅時に利用可能な制度の把握につとめた 4月20日　障害者自立支援法介護給付費支給申請書を提出 4月27日　障害認定調査 6月5日　 障害認定調査完了 　⇒　障害企画課送付 2008年日本地域福祉学会 6月下旬　要介護認定　５決定

障害施策を複合的に？ 「自薦ヘルパー」育成？ 「介護保険制度が優先で、ケアプランをケアマネージャーが作成する。足りない介護量を障害福祉サービスで補う。市に問い合わせた」 以前は、ALS患者は介護保険が障害サービスに優先だったが、今春、国から優先関係を見直す通達が出た。柔軟に対応 　 できるはずだ 2008年日本地域福祉学会

生活保護申請を決意する。（入院中は「生活実態がない」として受理されず） 2007年6月～7月　生活保護 6月 住居地を早期に定める必要があり、敷金礼金計20万円、家賃45000円の賃貸の平屋建ての住居を6月までに契約 入院時から家賃や転居費用が発生。 障害基礎年金では日常生活必需品の購入も困難 生活保護申請を決意する。（入院中は「生活実態がない」として受理されず） B病院に対して生活保護申請の意向を伝える 2008年日本地域福祉学会

生活保護申請と介護保険に関する混乱 （6月～7月） B病院ワーカーから、 生活保護受給開始により介護保険2号被保険者ではなくなり、介護保険サービスが使えなくなるがどうするか 退院後即生活保護を申請すると現在のケアプラン調整を破棄せざるを得ないので、退院時に支える公的サービスがなくなる と言われる これに対し、居住予定地を担当する障害者地域生活支援センターに相談すると、生活保護を受給しても、介護保険は介護扶助として利用可能と説明を得る 2008年日本地域福祉学会

病院外に支援を委託（7月～） 7月中旬 7月24日 7月27日 7月31日 8月13日 7月に至っても、障害者自立支援法に基づく介護サービス支給量が示されない状況にあったため、同法のケアプラン作成や福祉行政等との交渉を障害者地域生活支援センターに委託 B病院のMSW　介護保険サービス利用票 を提出 地域生活支援センターが作成したサービス利用計画表を、福祉事務所に提出 支給決定　651時間（内、介護保険分が62ｈ）　・・・・・・　B病院が介護保険のケアプランの調整をしていた段階で支援者のネットワークを駆使してヘルパーを雇用登録する障害福祉の事業所（NPO）を探し当てていた 2008年日本地域福祉学会

制度利用の経緯 6月5日には障害認定調査は完了していた だが、障害者自立支援法のサービス利用計画表は、地域生活支援センターに支援者が支援を要請してから作成され、提出されたのは7月27日（介護保険のケアプランの提出も退院二週間前） ALS療養者に特有のニーズを満たすための事実上のパーソナルアシスタンスを得ようとしていたが、利用可能な自立支援法の支給量が決まらなかったため、退院直後の生活支援者が限られることになった 2008年日本地域福祉学会

問題点とその要因 問題点 退院一週間前まで障害福祉サービスの支給量が決定されなかった 時給や労働時間等の見通しを示すことができず、ヘルパーを募集できなかった。 　 ⇒　退院時には、入院時から支援していた5人の男女で２４時間を埋めなければならなかった 要因　 介護保険優先という病院のスタンスにより、自立支援法のサービス利用計画が遅延した 2008年日本地域福祉学会

介護保険プランの限界 介護保険では量が足りない 　介護保険では量が足りない 　痰吸引など医療的ケアを引き受けてくれる事業所が介護保険では極めて少ない。 ヘルパーの作業内容も硬直的 　 介護の質量ともに明らかに限界がある 　 介護保険優先の支援プラン 　 「介護保険制度が優先でケアプランはケアマネージャーが作成する。足りない介護量を障害福祉サービスで補う」 　（MSW）  　 生活保護を受給し、障害者自立支援法のサービスを受けると介護保険（扶助）は後回しになる。 ⇒　ケアプラン見直し業務が生ずる。 障害者自立支援法 ＞ 介護扶助というプランに消極的 2008年日本地域福祉学会

病院の介護保険優先の支援パッケージでは独居生活は量的・質的に不可能 だが、　病院は介護保険優先を崩さない。 ⇒　Ｋ氏のような人が退院し地域生活を営むこと自体が想定されていなかった 障害福祉サービスを別途用意することが当事者に課される しかし、医療を必要とするため、障害の制度に完全にゆだねることもできない 2008年日本地域福祉学会

医療的ケアを必要とする重度障害者が独居でも生活できる権利を保障するために 介護保険の枠組みでは量的に不可能・質的にも困難 自立支援法を最大限に活用することで介護・介助の量（時間数）は確保できる可能性がある 医療的ケアを要するため、往診・訪問看護との連携が必要。緊急時に受け入れ先になってくれる病院が存在している必要がある 医療と福祉をミックスした支援体制をコーディネートでき、在宅移行にとって必要な資源を提供できる制度が必要 2008年日本地域福祉学会