障害受容に向けてのアプローチ ~家族のアセスメントから~

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障害受容に向けてのアプローチ ~家族のアセスメントから~ 日本心理臨床学会 第26回大会 自主シンポジウムⅡ2007年9月28日(金) テーマ:障害受容に向けてのアプローチ -高次脳機能障害者を有する患者とその家族に対する心理教育- 障害受容に向けてのアプローチ ~家族のアセスメントから~ 障害者職業総合センター障害者支援研究部門 話題提供者:仲村信一郎 

Ⅰ.はじめに これまでの障害受容に関する理論をここで紹介する。   これまでの障害受容に関する理論をここで紹介する。   患者本人の障害受容だけではなく、家族の障害受容にも視野を拡大する必要がある。しかし、家族といってもその形態は様々である。従って、家族を支援するためのアセスメント(構造と機能)を踏まえて、障害受容について言及したい。

Ⅱ.家族支援に関するヒアリング 1.問題の所在 Ⅱ.家族支援に関するヒアリング 1.問題の所在   脳外傷親の会、支援センターの職員等へのヒアリングで、様々な家族が浮き彫りになり、本人の支援ができる基盤のない状態にある家族の問題も視野に入れなくてはならないことがわかった。

2.具体例 Ex1親は本人への対応でかなり疲労しており、親自身のケアが必要な家庭が多い。

3.ヒアリングからの課題 ・そもそも家族が支援者になりうる要件は何であろうかという家族アセスメントの課題   ・そもそも家族が支援者になりうる要件は何であろうかという家族アセスメントの課題   ・病識の欠如等の障害特性を踏まえた家族支援の課題    →トータルパッケージを活用した高次脳機能障害の職場復帰好事例はある。   参考文献:当機構の調査報告書No.58「高次脳機能障害を有する者の就業のための家族支援に関する研究」   (当機構研究部門ホームページからダウンロード可)

Ⅲ.話題提供の内容 ・家族の構造(何が)と機能(どうなっているか)という視点でのアセスメント方法  ・家族の構造(何が)と機能(どうなっているか)という視点でのアセスメント方法  ・家族の機能の中で、家族の障害特性の理解と、障害の受容についてこれまでの理論を述べる。

1.家族の構造 家族の構造をアセスメントするツールとしては、家族構成図(ジェノグラム、エコマップ)がある。ヒアリングや観察に基づいて構成図を作成し、これによって家族構造を把握することが出来る。 次に、NPO法人コロポックルさっぽろに委託された研究事業の事例をもとにジェノグラムとエコマップを一体にした図を紹介する。

(1)エコマップ ジェノグラム 事例参考:NPO法人 コロポックルさっぽろ 母60代 父死別 姉H18死去 本人30代 交通事故脳挫傷 作成日 年 月 日       時点の状況 H病院 SW コロポックル 作業所 精神科 障害者職業センター 母60代 父死別 ジェノグラム 姉H18死去 保健所 本人30代が脳外傷を持った人です。ジェノグラムで家族の構成を掴むことがまず大切だと思います。 家族をとりまく社会資源を含めたものがエコマップです。 このコロポックルさっぽろにおける事例では、ネットワークを活用して支援することを うまくエコマップを使って説明しています。 出典:平成18年度 高次脳機能障害者の地域生活支援ネットワーク事業 「地域における高次脳機能障害者の生活を支援するための医療・福祉・雇用・教育のネットワークに関する研究」 NPO法人コロポックルさっぽろ(2007)からです。 本人30代 交通事故脳挫傷 精神保健手帳2級z 妻30代 事故後精神不安定 ヘルバー派遣 元職場 児童相談所 ことばの教室 長男7歳 次男5歳 近隣住民

(2)家族構造の4つのサブシステム (ミニューチンの考えに基づく図) 家族外サブシステム 夫婦(両親)サブシステム 社会資源 (関係機関等) 親子サブシステム 世代間境界 通常、障害者と同行してきた人との関係にばかり目がいきがちですが、 家族を構成する要素として、夫婦サブシステム、親子サブシステム、 きょうだいサブシステム、さらには社会資源との家族外サブシステムという視点からも構造に注目することが望まれます。 同胞(子供)サブシステム

(3)家族のライフサイクル(6段階) (岡堂哲雄;「家族心理学講義」,金子書房,1991) 第一段階:新婚期 第二段階:第一子の出産・育児期 第三段階:子供が学童期/家族内役割(負担)調整 第四段階:子供が10代(青少年)期 第五段階:子供が巣立つ時期  /進路決定(就労支援等)がメインの時期 第六段階:加齢と配偶者の死の時期  /親亡き後の不安への対応 家族にもライフサイクルがあり、その時期により直面する課題も変わってきます。 ここでは岡堂氏による6段階の発達段階の枠組みを示しています。 どの家族のライフサイクルの段階で障害を持ったかによっても 家族の課題や障害受容に影響を与えています。 (注)いつの時点で障害を持ったかで、障害受容の時期等変化する。

(1)家族の親密度(きずな)と家族の調整・方針決定(かじとり・パワー)の視点 ①4つのモデル 2.家族の機能:家族がどうなっているか (1)家族の親密度(きずな)と家族の調整・方針決定(かじとり・パワー)の視点  ①4つのモデル 家族の機能:家族がどうなっているかのアセスメントについてですが、 色々な家族療法を調べたところ、「家族のきずな」具体的には親密度合い、関与の仕方と 「家族のかじとり」家族の調整・方針決定の2つの視点を把握していることが多かったです。 もっと複数の視点を把握しているのもあったのですが、シンプルな2つを取り上げました。 このように表では、オルソン、ミニューチン、マクマスター、ビーヴァーズと4つのモデルを紹介していますが、 この中でオルソンの円環モデルを代表として次に紹介したいと思います。

(1)②オルソンの円環モデル(4つのモデルの代表) 家族の凝集性(きずな) 遊離(バラバラ) 分離(サラリ) 結合(ピッタリ) てんめん(ベッタリ ) 混沌 (てんやわんや) 極端型 極端型 家族の順応度(かじとり) 柔軟 中間型 バランス型 中間型 構造化(きっちり) 横軸に「家族のきずな」の軸があり、ばらばらから、さらり、ぴったり、べったりという凝集性を表しています。 縦軸に「家族のかじとり」の軸があり、てんやわんやから、柔軟、きっちり、融通なしまでの順応度を現しています。 この中でバランス型もしくは中間型が、問題に対処しやすい家庭と考えられます。 この家族はどうなっているのかと考える指標になると思います。 硬直 (融通なし) 極端型 極端型 <家族がどうなっているか> オルソンの家族関係測定尺度(FACES)を日本では立木が改訂版の質問紙を開発している。

(1)③家族イメージ法(亀口,2000) <家族がどうなっているか> 亀口憲治「家族臨床心理学」東京大学出版会,2005 1.シールの色の違いは力(発言力、影響力、元気のよさ)の差を現す。 濃(強い←)                              薄(→弱い) 2.シールを1人に1色選んだら、枠内に貼り付ける。その時、シールに付いている印は、家族がよく向いている方向に向ける。 3.シールを貼ったら、家族の誰か(父、母、自分、兄、姉など)を記入する。 4.家族内の2人が(父-母、父-自分など)がどのような関係であると思うか、結びつきの強さの線で書き加える。 父 母 A子 家族の各個人がどのような家族イメージを持っているかを詳しく知るためには、 亀口氏による家族イメージ法を使うとわかりやすいです。 これは、やってもらう時点で随分変化をするものです。 私 父 父 娘 私 娘 私 妻 母

(2)家庭の役割:くつろぎ機能としつけ機能 「児童心理」編集委員会;「気がかりな子」の理解と援助,2005) ≧ 家庭は食事の方法や身辺の片付けなど自立のために必要な基本的な能力を獲得する場である。また、相手を思いやり、自分をコントロールしながら生活する、対人関係の基礎を学ぶ場でもある。 家庭は、食事や睡眠をとる場所で、家族とくつろぎ、好きな遊びに興ずる場である。ある程度のわがままが許され、あるがままの自分を出せる場所でもある。 家庭において、障害を持つ子供の支援をする時に「しつけ」ばかりが強調されて、 家庭ではむしろ「くつろぎ」が大切ということが忘れがちです。 但し、この相反するようなくつろぎとしつけをうまくバランスを取っていくことが大切でしょう。 本人を支援するご家族は、こういう表現をされたことがあります。「支援者としてやっていこうと思っているんですが、それを進めていくとどうしても鬼の顔になってしまう。一方で障害を受けた自分の主人を全身的に受け入れなければいけない、共感してあげたいと言う仏の心も持っている。仏の顔と鬼の顔を場面毎に使い分けているのに負担を感じている」 確かにそうなので、家庭の課題に鬼の顔をできるだけしないですむようなスモールステップの階段をつけるとか、なるべく成功体験を積んでもらうことにより、仏の顔でフィードバックする。いかに支援者としての家族を我々がサポートするかということだという話が出ていたことを紹介させていただきました。

(3)障害特性の理解と受容 ①本人の障害受容理論 (3)障害特性の理解と受容   ①本人の障害受容理論 障害受容について最初の研究はデンボら(1956)で、(身体)障害は人間の価値を低めるものではないという価値転換の過程 ライト(1960)は、(身体)障害の受容を支える4つの価値転換(失った価値以外の価値に気づく、障害が全体の評価にならない、外見より内面性を重視、比較ではなく内在価値) 障害受容の過程が、価値転換からステージ理論へ   コーン(1961)5段階(ショック→回復への期待→悲嘆・喪→防衛→最終的適応)、フィンク(1967)4段階   尚、キューブラ・ロス(1969)は死の受容の5段階だが類似 次に、今回のメインの話題である「障害特性の理解と受容」にはいります。 歴史的にさかのぼり、(パワーポイント読み上げる)と認識できた状態と考えました。障害を持つことが人を劣等的なものにする比較的な価値観から、障害を持っても失われない存在的価値観が重要ということです。 ライトは、(パワーポイント読み上げる)。ステージ理論(ショックから適応までに一連の同じような段階を経る)(パワーポイント読み上げる)フィンクは、ショック→防衛的退却→現実的認識→適応と受容の4段階です。キューブラ・ロスは、否認→怒り→取引→抑うつ→受容という段階。 参考文献;中村義行/編 大石史博/編 ;第8章「障害臨床学」 ナカニシヤ出版, 2003/04 (参考文献;中村義行ら,障害臨床学,2003)

(3)②家族の障害受容の過程(先天性障害) ショック:障害発生の直後の混乱 否認:ショックを何とか和らげようとして、何かの間違いではないかと障害の事実を認めようとしない防衛反応。 悲しみ・怒り:悲しみと怒りが続くうちに、抑うつ的な気分が生じる 適応:悲しみ、怒り、抑うつ等の感情が頂点に達した後、穏やかに障害児を持ったことの諦めと現実受容が始まる。 再起:障害児を積極的に家庭の中に引き受け、親としての責任を果たそうとし始める。 次は、「家族」の障害特性の理解と受容にはいります。 先天性障害の場合、家族は期待していた健康な子どもを失ったという対象喪失の受容過程を辿ることが多いです。 ショック→否認→悲しみ怒り→適応→再起というパターンが多いと思われます。 尚、このドローター氏より、以前の1963年に鑪氏は知的障害者を持つ親の障害受容を8段階で説明していますが、 この段階を細分化し具体的に記述しているような印象を受けます。 出典;Drotar,D.et al(1975):The adaptation of parents to the birth of an infant with a congenital malformation: A hypothetical model. Pediatrics 56(5):710-717, (ドローターら,1975)

(3)③家族の障害受容の過程 (後天性障害:統合失調症の場合) 1)病認識過程 2)現実容認過程(否認・重大さの認知) 3)希望発見過程 4)本格的取り組み 5)共に生きる喜び   受容の度合いはそれぞれの家族や本人によって様々である。 後天性障害の統合失調症の場合ですが、<1)~5)読み上げる> というように段階的に進んでいる点では先天性障害と類似しています。 中途障害である高次脳機能障害も類似した障害受容過程を辿ることが多いと考えられます。 尚、障害受容の段階は、誰にも同じような順序で同じような最終段階に到達するものではありません。 受容の度合いはそれぞれの家族や本人によって様々であると考えられます。 この過程がうまくいかず、慢性的悲哀が続いたり、一旦受容できたようにみえても、進路選択等の節目に悲哀の過程をくりかえすことがあります。従って、あくまで心理的支援の一つとして認識しておくべきと思われます。 出典(大島啓利ら:特論3障害者(児)を持つ家族,臨床心理学体系第4巻家族と社会,金子書房,pp267-284,1990) (大島啓利ら,1900)

(3)④脊髄損傷等の身体障害の社会受容(南雲,2002)から、見えにくい障害受容へ 昔の障害という意味、「苦」「けがれ」「できない」とみなされた。(→逆にできなくなったことが周囲から分かりにくい、自覚できにくい障害もある;内部・知的・精神障害等。) 障害を負った後の心の苦しみを緩和するには、自己受容と社会受容が必要であるが、社会受容の問題に対しては十分に焦点が当てられていない。(→障害差別禁止) 自己受容が不十分であることだけに焦点を当てるのではなく、社会受容がなされていないと捉え、家族支援していくことも重要。   ※内部障害者の場合、名札や執務室に   「ハートプラスマーク」をつけ、   外部に存在を知らせ理解を求める。    (関西電力特例子会社かんでんエルハートの取り組み) 社会受容とは、社会が障害者を受け入れることです。 (パワーポイント読み上げる) →障害差別禁止の考えにつながり、バリアフリーに向けた法整備が進めて、社会受容こそが活路を開くという考えです。

(3)⑤本人・家族の高次脳機能障害理解 (綱川,「調査報告書No.58」,2004) <図の段階を読み上げる>この中で評価結果というのは、トータルパッケージのワークサンプルを使用することが有効だと思われます。 補完手段では、その人に合わせた工夫がされますが、メモリーノートやPDAを記憶障害を補うために活用することが多く見られます。 (綱川,「調査報告書No.58」,2004)

(3)⑥高次脳機能障害者の障害認識促進 障害認識が自覚できにくい場合 トータルパッケージ等の作業を実施し、 ①失敗や困難な出来事について、本人と共に障害との関係や職業生活への影響を把握 (簡易事務作業等で見落とし等の都度フィードバック) ↓ ②補完手段(定規を置いて指でなぞり読み上げ等)の活用による成功体験を積むことにより障害認識を促す。 (刎田,2007) 出典(刎田文記;6.障害者就労場面での援助,「対人援助の心理学」,朝倉書店,pp140-163,2007)

(4)家族のサポート体制 ①観察者としての機能(健康維持等) ②管理者としての機能(医療機関等との交渉) ③介護者としての機能(身体・情緒サポート) (渡辺俊之他;「リハビリテーション患者の心理とケア、医学書院、2000) 家族には、1番目に健康状態などを観察する者としての機能と 2番目に医療機関等の関係機関と相談交渉する管理者としての機能、 3つ目に身体ケアや情緒的サポートを行う介護者としての機能があります。 この3つがちゃんと機能して障害者をサポートできているか支援者は把握するようにします。

(5)家族状況の把握 家族・本人の支援に対する動機付け 家族役割:受障後の変化 家族間の交流パターン 家族の意思決定者、支援の主な協力者は誰 家族内では弱者が強者になることもある 家族が疲労困憊していないか。 まず、支援に対する動機づけはどのようなものかを把握します。 障害を持つことによる役割の変更や負担の程度にどの程度各自が耐えられるか把握します。 支援者も含めた家族の交流のパターンを把握します。 家族の意思決定にリーダーシップを取っている人、支援の主な協力者は誰かを把握します。 弱者と見られる調子を崩した人や病気になった人の意向が最優先されることもあるということです。 家族が疲労困憊していないかを把握します。 例えば、本人の世話で仕事に出られない、家事に手がまわらない、自由に外出できない、 心身ともに疲れるとか、家庭内で口論が増えたり、家族や他の人に迷惑をかけたりするなどです。

(6)家族のアセスメントまとめ ここまでの家族のアセスメントをまとめておきます。 家族の構造では、まず、ジェノグラム・エコマップを家族と協力して作成して、サブシステムやライフサイクルについても考えることです。エコマップはコロポックルさっぽろで事例の説明にうまく使われていました。 家族の機能では、面接による聴き取りや観察、質問紙などを使って、家族がどうなっているかを障害の受容の程度も踏まえて考えていきます。

Ⅳ.おわりに 家族の構造(何が)と機能(どうなっているか)をアセスメントして、家族の状態に合わせた適切な支援を実施すること。 障害の受容の過程は様々である。障害認識の自覚が進んだら、補完手段で成功体験を積むようにしていく。(家族の意思を尊重し、課題を選択すればストレスも少ない)。

補足 ※今回全体を通しての引用・参考文献は話題提供者の著作:報告書No.75「補遺 家族支援の枠組みと関係機関の取り組みの課題」からで、障害者職業総合センター研究部門のホームページからPDFファイルをダウンロードできます。  http://www.nivr.jeed.or.jp/research/report/houkoku/houkoku75.html