在宅訪問活動の実情 ー障害者を対象としたパソコンの 訪問指導体験よりー 　＊ＡＬＳでのコミュニケーション支援などから＊ 　＊生活現場から立ち上げる技術の教育と支援＊

コミュニケーション支援 神経難病 （特にALS）の患者様と接した中での心がけていることを幾つかお話しさせて頂きます。 日本ＡＬＳ協会近畿ブロック 　久住　純司

現在に至る自分歴 氏名 久住純司 （ひさずみ じゅんじ） １９５２年７月２１生 ・性別 男 職歴：電子部品製造会社勤務 技術職 氏名　久住純司　（ひさずみ　じゅんじ） １９５２年７月２１生　　・性別　男 職歴：電子部品製造会社勤務　技術職 自営で設計施工　電子機器、制御機器、電設設備など 電子機器製造会社勤務　電子回路機器設計 ０３－６／１２　筋萎縮性側索硬化症　告知 その後、勤務継続するが身体維持が困難で０４－４退職 失業保険、障害年金、現在　障害年金のみ ０３－７～　同病患者との交流を図り、０３－１０有志患者での患者会結成 患者パソコン関係のメンテなど支援しつつ交流を広げる 日本ＡＬＳ協会近畿ブロックよりＰＣ支援の要請

ＡＬＳが書き換えた物語 【おおまかに】 自分に関わる全てに 身体の変化 精神的失望感 家庭・家族・社会的 【結局は】 経済的問題 自分に関わる全てに　　身体の変化　精神的失望感 家庭・家族・社会的 【結局は】 経済的問題 想定外の人生への岐路　　求められることへの感謝　　　　　　　　　　　 【新たな】 スローな中にもタイムリーを　他者にも自分にも 目線が変わる　当たり前が！・・・　 社会観　　人との関わり　　人間愛

自身の体験から 支援などの皆様に一言 神経難病での適応 疾患名、症状、で療法・対処を決めないで 技法を工夫してクリエイティブに 組み合わせと新技法 適正な教育で運動機能を 辛い負荷を緩和 良策であれど、押しつけは避ける 患者毎に様々で同じは殆ど無い スイッチそのものも、重要ですが、操作に伴う動作機能を維持改善することが必要です。 自動機能が損なわれても、他動での運動教育は大切です。

ＰＣ操作の指導などで なんでもないと思われることでも意外な盲点があります。 教える・指導 でも同時に相手からお教わることも多いです。 教える・指導　でも同時に相手からお教わることも多いです。 動作を観察して下さい。 ペースを合わせて。 環境は様々ですので、その適合が、、 興味をおぼえ、自己意欲を引き出す テクの押し売りは禁物 唯一自身の身元での啓発手段

訪問での支援 臆することなくご様子を確認する気持ちで ＫＰ，家族方の協力は どのように扱われているか教えてもらう 操作上での改良点が無いか、 何が困っておられるのか 何を求めておられるのか 不具合などは指摘ではなく改案を 教室でのセミナーではない 心身の疲れを与えない

ＰＣ、意思伝達装置、入力支援 Ｗｉｎ操作が主体なのか（Ｍａｃ利用も） 伝の心？オペナビ？それぞれの特徴を 有用なカスタマイズ スキャン操作の場合でもマウス操作で要点をシュミレーションしてから、実操作で確認 改案を有するが策が？の場合は宿題で検討 フリーソフトでも実用性・有効な物も 重度障害の方こそコミュニケーションの要

早期の導入・施術で改善効果は期待できる。 身体機能の不思議 自身での維持改善 本能的に改善効果 専門職からの施術 関節可動域の確保 運動系（神経・筋）の教育作用 痛みの緩和 他動での補助 進行性といえど、改善の効果を諦めない。 早期の導入・施術で改善効果は期待できる。 局部的でも、運動機能の保持を有する患者さんも多い。

症候とは Ｃｌｉｎｉｃａｌ Ｆｉｎｄｉｎｇｓ（所見） Ｍａｎｉｆｅｓｔａｔｉｏｎｓ（発想） Ｆｅａｔｕｒｅｓ（特徴） 理療専 Ｃｌｉｎｉｃａｌ　Ｆｉｎｄｉｎｇｓ（所見） 　　　　　　Ｍａｎｉｆｅｓｔａｔｉｏｎｓ（発想） 　　　　　　Ｆｅａｔｕｒｅｓ（特徴） 　Ｓｙｍｐｔｏｍ（主観的証拠：主観的症候） 　Ｓｉｇｎ　　　　（客観的証拠：徴候） （ＳｙｍｐｔｏｍとＳｉｇｎを合わせて症候という） 症候とは上記の用語で使われる。特にリハビリテーション医学の領域では　 様々な身体的症状を主観的症状、客観的症状を合わせて症候という。 リハビリテーション医学分野での症候とは疾患原性の症候と二次的に生じる症候とがあります。

疾患別理学療法→症候別理学療法 理学療法は対処療法である→疾患を治療する技術は何一つ無い 理療専 Ｌｏｓｓ of ｆｕｎｃｔｉｏｎ Ｅｔｉｏｌｉｇｙ Ｄｉｓｅａｓｅ Ｉｍｐａｉｒｍｅｎｔ （原因） 症状：訴え Ｄｉｓａｂｉｌｉｔｙ Ｓｙｍｐｔｏｍ （症候） Ｓｉｇｎ Ａｎａｔｏｍｙ Ｐａｔｈｏｌｏｇｙ （構造） （疾病） Ｈａｎｄｉｃａｐ Ｐｈｙｓｉｏｌｏｇｙ 理学療法（Ｐｈｙｓｉｃａｌ　ｔｈｅｒａｐｙ：ＰＴ）は疾患そのものに対して治療する技術はない。治療対象は疾患による運動機能低下に対して科学的根拠に基づく機能改善が期待あるいは見込まれる器官機能に対して治療する。 また、運動機能低下により実際のＡＤＬが支障をきたす能力障害に対しても治療・訓練を実施する。 例えば　脳の疾患では、脳の構造や機能の異常として出現する様々な症候を呈し、それらは客観的検査によってどの部位にどの程度の異常があるかを明らかされる。 （機能） 徴候：検査に出る

理療専

理療専

神経難病・・何とも曖昧な 正確な表現が困難 同病でも容体や経過は、さまざま 公開情報は、あくまでも参考 正確な受容が運命を 関わる方々の理解と信頼 患者自身もＫＰも　ピアサポートで

過去ではなく、今を・先を 原因不明・・後悔する要因がない 失望・あきらめは拭えないが、あらたな・・ 欲を持たなければ、希望もみえない 残存機能の維持・教育　ＲＯＭ確保 　＊関節可動域(Range Of Motion） 機能低下・・・＞不全（運動機能・・五感） 蘇る、代替機能などの効果も無ではない

コミュニケーション１ 全ての始まりと、信頼へ 応答は様々 Ｙｅｓ／Ｎｏを読み取る 曖昧な問いはＮＧ 触れる、施術(手当)もコミュニケーション 平常での対面・応対を 本人から見れば、意識があり、覚醒時はすべてがコミュニケーションでしょう。 人との関わりでは、特に相互信頼でとして欠かせないものです。 サインも様々で得手不得手もあり、確実性を考慮しましょう。 患者様へ対しての問いは、特に２択で明確に。 対面、握手から、専門職の施術に至るまでもコミュニケーションでしょう

コミュニケーション２ ローテク 文字盤 口文字盤 空文字 舌打ち言葉 目線・コマンド表・表情筋での日常要求 マグネット・ホワイトボード コミュニケーション２　ローテク 文字盤 口文字盤 空文字 舌打ち言葉 目線・コマンド表・表情筋での日常要求 マグネット・ホワイトボード 文字練習盤（幼児向け玩具） 先読み・先行判断は、禁物 個々の解説は　省きますが　それぞれに技法は多々あります。

コミュニケーション３ ハイテク 身体の動的部位を検出できない患者様 脳波スイッチ；マクトス：（株）テクノスジャパン 脳血流式：日立製作所 コミュニケーション３　ハイテク 身体の動的部位を検出できない患者様 脳波スイッチ；マクトス：（株）テクノスジャパン 脳血流式：日立製作所 スピーキングバルブ 電子機器　代表例 伝の心・レッツチャット（意思伝達装置） オペレートナビ（入力支援ソフト） レッツチャット（携帯型簡易意思伝達装置） その他の入力支援ソフト 他にも、優れた物があります。 日常的に主なものです。

スイッチでのポイント ＰＣでのポインター操作の可否で判断も なるべく操作感を得られる 症状に応じて、機能維持を重視 高価で高性能が、全てではない 操作部位はさまざま、検出法も 押す、引く、触れる、微動、思う 動作部位の確実性は勿論ですが、運動能力に応じた物理的な反応で操作感を得られることを優先。 操作性の運動機能を活かさず、高度なセンサー式は機能低下を誘導する。

顔センサースイッチ例 額（ピンポイント光）・頬（タッチ）

ピンポイント光センサー実例 実使用の患者様の例です。 眉上の微動とチャイム音で動作確認の状態です。 微動とチャイムのディレータイムは、伝の心使用時の早撃ちが有り調整しています。

頬タッチ（ヘッドバンド）例

ピンタッチ実装例

ボタンスイッチ　小型スイッチ例

左下肢　第３指で

オーバープルでも　の例

空気スイッチ例 僅かな加圧で動作と長押しが可能です。

フットスイッチ式

ジョイスティックコントロール足操作

ＩＴ環境例

その他の環境例

その他の実例